Vrijdag 25 maart werd ik gebeld door dokter Von dem Borne van het LUMC in Leiden. Ik had begrepen dat hij alleen de uitslag van de beenmergpunctie zou doorgeven (dus of de leukemie weg bleef en ik 100% donorbloed heb) maar hij had de uitslagen ook al van het onderzoek naar het botbiopt.
Voor vanmiddag had ik een afspraak bij dokter Snijders, mijn hematoloog in het MST Enschede. Daar werden de bevindingen nog eens uitgelegd.
In een eerder gesprek had hij al eens verteld welke, erge of minder erge, aandoeningen of ziektes het zouden kunnen zijn. Maar niets van dat al. Waar het op neer komt is dat de Acute Myeloide Leukemie weer terug is. Ik had het al begrepen van het LUMC maar als een arts je in het gezicht zegt komt het wel even harder, maar ook duidelijker, binnen.
Nou laat ik mij niet zo gauw gek maken en ik zei hem dat ik eigenlijk wel blij ben dat van al die erge dingen die hij destijds noemde niets is aangetroffen. Jammer dat het niet een eenvoudigs en misschien zelfs onschuldig iets is die met een flinke medicijnen kuur weg zou zijn. Maar aangezien het toch iets ernstigs, zelfs levensbedreigend, is laat het dan maar AML zijn. Daar zijn we tenslotte al mee bekend.
Dokter Snijders glimlachtte en zei dat hij dat wel een heel merkwaardige opvatting van een diagnose vond maar ook wel een heel erg positieve instelling.
Ik lichtte hem toe dat indien het een ander soort van kanker zou zijn ik ook weer chemo zou krijgen. Maar ook andere artsen aan mijn bed en op een andere afdeling. Ik zie de voordelen wel in van een arts die mijn historie kent en met een prima universitair ziekenhuis op de achtergrond, het LUMC dus. Overigens kom ik daar ook weer. Tegen de tijd dat er weer nieuwe stamcellen nodig zijn.
Het blijkt dat door al mijn botten heen haarden zitten van leukemiecellen. En wat blijkt wat die vuile ratten proberen; ze verstoppen zich! Bij de gewone beenmergpunctie wordt er wat beenmerg opgezogen. Volgens dokter Von dem Borne ging dat wel wat moeilijk de laatste keer. Het was wat stroperig maar bij het 'tellen' bleek dat ik nog steeds 100% donorbloed heb en geen leukemiecellen. Logisch: de leukemiecellen speelden verstoppertje!
Maar, hahaha, ze hadden geen rekening gehouden met de patholoog. Hihihi, die ontdekte ze op het beenmergbiopt. De sukkels! Het gemene is dat er maar één cel voor nodig is om de boel letterlijk te verzieken. Die kan zich gaan delen en begint de leukemie weer. Maar goed dat koorts vaak een indicatie is en die had ik de laatste tijd volop. Maar zo is het wel mooi ontdekt. En nu gaan we ze terugpakken!
Dus ik krijg weer een nieuwe chemokuur. Lichter in medische zin met het oog op mijn zwakke hart. Maar psychisch misschien iets zwaarder. Ik moet namelijk vijf dagen naar de dagbehandeling van het MST en dan krijg ik via infuus een gifgoedje. Dan ben ik drie weken thuis en begint het weer van voor af aan. En dat vier keer. Met er tussendoor nog weer een beenmergpunctie met botbiopt.
Dat is dus hoe de artsen het gaan aanpakken. In verband met mijn hoofdpijn van de laatste tijd had dokter Snijders nog een verrassing in petto voor mij. Voor het gesprek had ik al een sinusfoto magen laten maken. Daarop kunnen ze onder de andere de bijholten bekijken die wel eens voor hoofdpijn kunnen zorgen. Vooral bij verkoudheid.
Maar na het gesprek mocht ik nog een rugpunctie ondergaan. Nou, ik blij. (Niet echt dus.) Dokter Snijders zei dat dit wel pijn kon doen. (Pff...dat zei hij bij het botbiopt ook. :) )
Maar dat viel achteraf heel er mee. Een ontspannen lichaam helpt heel erg mee. Bij de punctie moet je de rug zo krom mogelijk houden, dus opgetrokken knieën op de zij liggend. Na de plaats te hebben bepaald prikt de neuroloog dan tussen de wervels door in het hersenvocht en zuigt daar iets van op. De naald voelde ik even iets prikken door de huid, net zoiets als bij bloedprikken, maar stelde nauwelijks iets voor. En later iets wat leek op spierpijn in een been. Dan drukken ze een beetje tegen een zenuw. Maar dat was werkelijk niets. Ook weer meegemaakt. Ik zei dat ze op het formulier aan dokter Snijders wel mocht zetten dat het pijn doen weer niet was gelukt. Volgens mij moet hij daarvoor zonder verdoving een been met een bot mes er af halen. Past wel beter bij zijn naam.
Volgende keer vertel ik wat ík ga doen tegen de leukemie.
(Sst...Ik ga onder andere lekker kwaad worden. Niet verklappen hoor. Die celletjes weten nog van niks.)
Ik heb er maar wat fotootjes van een van de eekhoorns in onze tuin tussen gezet. Het oog wil ook wat en het is tenslotte internet. Ze zijn echt heel handig, vallen ook wel eens maar worden ook beloond. :)
