woensdag 25 mei 2016

Een gokje wagen

Gokken? Daar doe ik niet aan. Nou ja, vooruit als het heel verantwoord gebeurt.

Vanmorgen moesten we in alle vroegte alweer op de dagbehandeling van het MST zijn. Ik zou een beenmergpunctie met botbiopt krijgen. Dat is wat eerder dan de bedoeling was maar afgelopen zondag kreeg ik het tegen de avond koud en had later verhoging. Nog voor het koorts kon worden had ik al twee paracetamolletjes genomen.
Maandag gebeurde hetzelfde en dinsdag heeft Annette de afdeling Hematologie gebeld. Want bij mij waren de alarmbellen afgegaan.

Gelukkig ook op de afdeling Hematologie. En aangezien ik vandaag toch al een ruggenpunctie moest ondergaan hadden ze de beenmergpunctie er ook bij ingepland.

De beenmergpunctie is bij mij altijd wat lastig omdat ik er een aantal heb gehad waardoor het bot harder wordt. Uiteindelijk was de uitvoerende hematologe door het bot maar kon ze weer geen merg opzuigen. Het botbiopt lukte wel.
Voor het merg wilde ze, met mijn goedkeuring, het andere bot proberen. Dat betekent dat ik op de andere zij moest waarna ze het daar probeerde. Tevergeefs. Ook daar geen merg. Mogelijke oorzaken kunnen zijn, de behandeling en nog wat andere factoren. Geen reden voor zorgen. We hebben een stukje bot. In mijn geval, nu, iets belangrijker.

Maar mijn hele onderrug en heupgebied waren nu wel gevoelig. Beurs. En dan moest de ruggenpunctie nog komen.

De foto slaat nergens op maar staat wel leuk.

Ik overlegde met Tineke Duyts of de ruggenprik strikt noodzakelijk was of dat hij een keer zou kunnen worden overgeslagen. De laatste uitslagen waren toch altijd positief.
Ik zag er een beetje tegenop om mijn nu extra gevoelige rug en benen lastig te vallen met mogelijke elektroschokken.
Zij bedacht zich dat ook en dus werd de neuroloog afgezegd. Als het had gemoeten had ik het gedaan hoor. Ik kan veel hebben. Maar als dat zou betekenen dat ik de volgende twee dagen nauwelijks kon lopen schiet ik er ook niets mee op. Aangezien ik al zoveel minder beweeg.

Dus dat noem ik gokken. Verantwoord gokken.

En wist je dat het ziekenhuis vrijwel tegenover het Holland Casino staat.
 
 

dinsdag 17 mei 2016

O...O...O...Verstappen

Dat is een variant op de reclame van Ziggo die onlangs te zien met Max Verstappen. Een naamspeling die nu wel heel erg goed uitkomt.

Je kunt het niet gemist hebben het nieuws over zijn succes. Direct na zijn overstap naar het Red Bull team. En mocht je het toch gemist hebben is het iets heel bijzonders waar je geen weet van hebt.

Nog niet zozeer omdat hij de jongste coureur is die een race wint en al diverse Nederlandse records verbroken heeft. Maar voor Nederlandse begrippen is deze sportgebeurtenis werkelijk heel bijzonder. Want ondanks dat we een aantal goede, snelle coureurs in de Formule 1 hebben gezien, ik noem Jan Lammers, Jos Verstappen, Robert Doornbos, Christijan Albers en Giedo van der Garde, en ondanks wat kleine succesjes, liep het vaak stuk. Waarop? Op geld natuurlijk. Met als laatste voorbeeld Giedo van der Garde die door zijn team gepiepeld werd omdat er een beter betalende coureur was. Ja, als je aan de F1 mee wilt doen moet je meestal een zak geld meenemen. En dan mag je rondjes rijden in een trage auto's met een motor van het vorige seizoen, een aërodynamica pakket wat niet deugd en op een of meerdere rondes achterstand wordt gezet.Meer zit er niet in. Omdat Nederlandse coureurs moeilijk aan sponsors komen. "Nederland heeft een kleine afzetmarkt en een Duitse, Britse of Amerikaanse coureur is voor ons veel interessanter." Zo klonk het altijd. Maar ik denk dat na dit gebeuren met Max Verstappen daar verandering in komt. We zullen zien.

Ik heb in ieder geval zitten janken, ook door de emotionele en overslaande stem van verslaggever Olav Mol. Dit is zo bijzonder voor Nederland en de hele (auto-)sportwereld.
Nu ben ik door de leukemie, en ik denk door de chemokuren, al wat huileriger maar zondag liet ik het allemaal gaan. Geweldig zo'n oVerstap.

En ik ben zelf ook overgestapt. Heeft ook met autoracen te maken. Ik vind blijkbaar wat modelbouw betreft slotracen leuker. Ik zeg dan ook de bouw van Alt-Holthausen vaarwel en ga van h0 (1:87) naar 1:32. Een stuk groter maar ik heb er een goed gevoel over.
Op de moduletafels die ik heb ga ik een racebaan bouwen van mdf. Hoe de scenery wordt ben ik nog niet helemaal uit. Maar dat laat ik je dan wel zien. Voorlopig kan ik door mijn conditie toch weinig. Als ik op de zolder ben aangekomen moet ik eerst een halfuur bijkomen dus dat gaat niets worden.

Maar zeker is dat ik geen Formule 1 auto's ga rijden. Ik houd meer van gesloten auto's (GT's) en klassieke. Dus zoiets als deze zul je tegen kunnen komen op de baan;

 Een Jaguar XJ220 die ik ooit zelf verbouwd heb van straatversie naar deze Le Mans versie.

                                          Een standaard Ferrari 250 TR  Le Mans 1958

zondag 8 mei 2016

Geweldige Vrouw

Aan mijn Geweldige Vrouw
Waarvan ik zoveel hou

Vandaag is het moederdag
Die eigenlijk niet voorbijgaan mag

Meestal probeer ik wat te kopen
Maar nu kan ik amper lopen

Daarom dit verhaal
Dat ik deel met allemaal

Over mijn Geweldige Vrouw 
Jij, waarvan ik zoveel hou


Al heel lang kennen wij elkaar
Jij, met je roodblonde lange haar

Soms was het een zware strijd
Was er wel eens haat en nijd

Maar we konden elkaar vergeven
En ons leven verder leven

Opgeven dat deden we niet
Ook al was er soms verdriet

Jij, mijn Geweldige Vrouw
Jij, waarvan ik zoveel hou





Soms te goed van vertrouwen
Maar op jou kan iedereen bouwen  

En ook al speur ik vaak twijfel
Je bent sterk als de toren van Eiffel

Je hebt dat zelf niet altijd door
En dat is toch wel jammer hoor

Want je doet het gewoon goed
Met strijdlust en met moed

Jij, mijn Geweldige Vrouw
Jij, waarvan ik zoveel hou




Voor jezelf neem je weinig tijd
Wat mij wel eens spijt

En zeker nu in ons gevecht
Komt daar weinig van terecht

Als ik het kon zou ik je tijd geven
Maar ik moet vechten voor mijn leven

Alles komt nu op jou neer
Dag in dag uit, keer op keer

Jij, mijn Geweldige Vrouw
Jij, waarvan ik zoveel hou




Ik zou niet weten hoe je te danken
En daar kan ik wel om janken 

Ik doe het maar op mijn manier
En deel het met iedereen hier

Want ze zullen het moeten weten
En het ook nooit meer vergeten

Dat jij voor mij de beste bent

Jij, waarvan ik zoveel hou
Jij, mijn Geweldige Vrouw












donderdag 5 mei 2016

AH OE OE AH...

...VARA! Volgt er dan in mijn herinnering aan een radiojingle van van weleer.
Ik moest daar woensdag aan denken toen ik weer in mijn rug geprikt werd. De neuroloog kon niet de juiste plek vinden en raakte meerdere malen een zenuwbaan. En dat voel je in je benen, hetzij links hetzij rechts. Na drie pogingen, waarvan één in zithouding, gaf hij het op en liet een andere neuroloog het proberen. Maar haar lukte het ook niet. Vermoedelijk heb ik iets te weinig hersenvocht. Ze gaan het volgende week nog een keer proberen en anders op zoek naar alternatieven.
Doet dat dan pijn? Ja, dat doet pijn. Maar die trekt ook direct weer weg. Ik vind zelf een dag met flinke hoofdpijn veel vervelender.
Alleen die zenuwpijn kwam niet langzaam maar meteen de volle laag. Alsof je een klap stroom krijgt zo voelt het, alleen de andere kant op.
Vandaar dat ik daar lig of zit een kreun: Ah...Oe...Oh...Ah. 't Is niet eens zozeer de pijn maar meer de schrikreactie.
En opeens moest ik denken aan die oude radiojingle die volgens mij bij de VARA hoorde. Maar goed, die is al bijna even oud als ik.
De plek is nu helemaal beurs en heb ik matig geslapen ondanks de molletjes en morfine. Nu gaat het wel weer.

Deze week heb ik ook de infuuskuur nog. En omdat de dagbehandeling in verband met bevrijdings- en hemelvaartsdag dicht zit mocht ik een paar uurtjes kuren op de E6. Dat was vroeger de E4 aan het Arriënsplein.

Natuurlijk heb ik ze laten weten dat ik aanwezig was en mijn doelstelling nog even laten zien op het whiteboard. Precies als anderhalf jaar geleden op de E4.


 

maandag 2 mei 2016

Bliksemschichten, sirenes en een kapot huis

Donderdag kreeg ik de laatste ruggenprik door de huidige neurologe. Vanaf volgende week nog slechts een keer per week en waarschijnlijk komt er dan iemand anders prikken.
Deze keer ging het echter niet van een leien dakje. Ze kon moeilijk de juiste plek vinden en moest zelfs op zoek naar een andere plek. Ik had mijzelf nog meer gekromd en toen was het wel raak. En hoe! Behalve dat het matig liep voelde ik pijnscheuten in mij linkerbeen. Dus ik zei links, ten teken dat zij de naald dan iets de andere kant op beweegt en zo de zenuw ontlast van de druk. Alleen werd de pijn erger en trok via mijn kuiten tot in mijn tenen. Ik voelde gewoon dat ik er vijf had en ik zag het ook voor me als blikseminslagen. Compleet met de witblauwe gloed. Ik kan veel hebben maar dit was toch wel heftig. Gelukkig duurde het niet al te lang en zat de chemo er weer in. Citarabine dit keer. Meestal reageer ik daar iets beter op dan de MTX.

Maar dit keer had ik wel veel last van hoofdpijn. Iets wat mij het voorrecht van MTX leek. Ook was mijn linkerbeen iets gevoelig.
Dus maar flink rusten. Met name op de zondag. Ik lag lekker op de bank, helemaal gesetteld om de Formule 1 te kijken. Maar tegen halfdrie werd mijn rechterbeen getroffen door een pijn die het meest leek op kramp alhoewel het niet aanvoelde dat er iets met de spieren was. Meer een zenuw of bloedvat. De pijn trok door tot in mijn voet en ik had tintelende tenen. Ik voelde me rot en begon te zweten. uiteindelijk 1-1-2 gebeld. Met toeters en bellen kwamen ze.
Verhaal gedaan en geleidelijk trok de pijn weg. Vermoedelijk een verschijnsel dat door de chemo kwam of door de ruggenpunctie. Ambulance weer weg. Zonder mij.

Maar weer verder met de F1. Maar toen Verstappen daar met pech uitviel begon mijn pech ook weer. De pijn kwam weer terug en ik had het niet meer. Ik ging maar naar bed. Misschien helpt helemaal plat liggen. Niks hoor, niets hielp. Het werd alleen maar erger. En ik ben echt geen jankert wat pijn betreft. Maar ik wilde ook zekerheid met mijn geschiedenis. Annette heeft toen maar de afdeling hematolgie van het MST Enschede gebeld. Kom maar direct, wij willen hem zien.
En daar kwam de ambulance weer. Ik was zelf naar beneden gestrompeld. Op naar Enschede.
Op de spoedafdeling flink onderzocht en uitgehoord. Maar al gauw kwamen ze op hetzelfde uit als eerder. Vermoedelijk door de chemo of punctie. Dus uiteindelijk maar naar huis.
Dank maar weer, Wendy.Ik hoop dat de pastasaus smaakt.

Ik had die ochtend nog pastasaus gemaakt en het plan was om daar een lasagne mee te maken. Maar dat werd maar een simpele fusilli. Maar wat smaakte dat lekker om 9 uur 
's avonds. Daarna naar bed. De pijn kwam terug maar ik had Paracetamol en Oxycodon ingenomen. Ik kwam moelijk in slaap maar uiteindelijk wel pas om 6 uur wakker.
Nu valt het mee. De pijn komt wel als ik loop, dus andersom dan zondag. Maar daarvoor doe ik dan maar rustig aan.

En ik ben niet de enige met leed. Kijk maar naar de foto's.




Hier hoort dus een nestkast te zitten. Maar die lag eronder.




En dit was juist het eerste jaar dat er mezen in gehuisvest waren. Twee weken ervoor hoorde ik er nog een beetje gestommel toen ze bezig waren met de bouwactiviteiten van hun nest.
En ze hadden succes. Een stuk of zes, zeven eitjes.




Maar waarschijnlijk heeft een ekster, gaai of marterachtig iets een poging gedaan het huis te kraken. Veel te veel gewicht natuurlijk. Baf...nestkast op de grond. Mezen weg.

Volgende keer maar een betere voorziening voor ze plaatsen.