Eerder in dit blog had ik al verteld iets verteld over mijn oma en opa van mijn moeders kant. Dit naar aanleiding van mijn modelbouwproject Alt-Holthausen. Voorouders dus.
Maar zo'n twee weken geleden,toen het aangenaam zonnig weer was, zijn we; Annette, dochter Verone met kleindochter Quirine en ik, naar een graf geweest dat ook van onze voorouders is. Namelijk de grafheuvel bij Mander. Dit is een gerenoveerde en door archeologen onderzochte grafheuvel.
Ik voelde me redelijk en wilde wel iets anders dan een rondje om ons huis lopen. En ik had de behoefte om in een natuurgebied te lopen waar nog zoveel sporen, lees grafheuvels, van onze voorouders te vinden zijn. Het grensgebied bij Ootmarsum, Vasse en Mander(-veen). Over de grens liggen er nog een flink aantal.
Ook wilde ik de plek gebruiken om even de tijd te nemen voor mezelf. Nadenken over de teruggekeerde AML en alle goden die onze voorouders aanbaden vragen mij te helpen.
Een wandeling zou ik het niet noemen aangezien het van de parkeerplaats bij de Molen van Bels tot de grafheuvel, denk ik, nog geen twee kilometer is. Maar dat is voor mij ver genoeg. Ik moet ook nog terug.
Blijkbaar waren die leukemiecellen onder de indruk van de omgeving en mijn voornemen (dat ze natuurlijk nooit zagen aankomen). Want toen we goed en wel op pad waren kreeg ik zweetaanvallen, buikkrampen en werd misselijk.
Maar ik had het gered. We hebben de foto's. :)
Wel liep ik al gauw een stukje terug naar de kruising waar een bank staat en ben even gaan zitten. Het mooiste zou zijn als ik verder had kunnen gaan omdat verderop in het bos nog authentieke grafheuvels liggen. Maar dat kan altijd nog. Niet te veel de celletjes provoceren. Dat zou de volgende dag in het ziekenhuis wel gebeuren. Hahaha...
Maandag erop kreeg ik namelijk de eerste ruggenpunctie chemo. Dat is niet de goede benaming maar wel begrijpelijk. Die viel heel erg mee. En vandaag heb ik er ook weer een gehad.
Bovendien was er deze dag uitslag van de puncties er voor. De medici en de voorouders met hun goden hebben wel geholpen. In het hersenvocht zijn namelijk geen leukemiecellen meer aangetroffen. De puncties gaan nog wel even door. Maar de tellingen ook en dat het maar 0% mag blijven.
Deze week de eerste serie van een aantal chemokuren gehad. Vijf dagen voor ongeveer twee uur aan een infuus. Daarvoor wordt je niet opgenomen maar ga je gewoon weer naar huis. Een drukke week dus. Niet alleen voor mij maar ook voor Annette en voor de chauffeurs. Met name Wendy, een dochter van ons, is er mee in de weer. De laatste dag met de taxi geweest. Heen was een succes maar terug een ramp. Dat je op ze moet wachten is nog niet zo erg maar dan kom je in een stuiterbus en mag je eerst nog naar Enschede Zuid. In de beginnende spits!
Maar goed. De eerste week goed doorstaan. Niet misselijk of wat dan ook. Gewoon een beetje hangen op dat bed en half dommelen. Duidelijk niet altijd een goede gesprekspartner.
Maar daar hadden de dames wat op gevonden. Kiek moar.
Het breiclubje. Wat met Carcasonne nog niet is gelukt gaat met breien wel goed; Annette raakt er aan verslaafd. :)
Donderdag was er echter geen tijd voor. Toen hadden we een gesprek met de hematoloog dokter Snijders én met de verpleegkundig specialist Tineke Duyts. De uitslag van de ruggenprik werd besproken. En wat blijkt!?
Niet alleen is de AML teruggekomen in mijn beenmerg maar tevens hebben een aantal van die klotecellen een weg gevonden naar mijn hersenvocht. En vandaar dat ik zoveel hoofdpijn heb. Het probleem er van is dat de gewone chemokuren dat hersenvocht niet bereiken. Om de leukemie daar aan te pakken moet ik dus een aparte kuur ondergaan.
Dat betekent dat er een aantal keren via de ruggenprik chemo in het hersenvocht gespoten wordt om zo de leukemiecellen te doden.
De vraag in het gesprek was of ik dat zou willen. Omdat de kans van slagen niet zo heel hoog is. Zonder al te diep op het gesprek in te gaan; het komt er op neer dat in het gesprek werd aangehaald dat we wel rekening moesten houden dat het niet zou lukken. De overlevingskans bij terugkerende leukemie is gewoon klein.
Al met al waren we allemaal een beetje down. Het moest allemaal nog bezinken. Gelukkig had Tineke een eenpersoonskamer voor ons geregeld (de infuus chemo ging gewoon door) en ook de verpleging leefde met ons mee.
Weer thuis gekomen en na wat rust gaan bij mij dan weer de radertjes aan het werk. Op naar het positieve.
"Wat kleine kans. Iedereen heeft 50%. Je gaat dood of je leeft. Allo...anpakkn." Zo gaat dat dan in mijn hoofd.
Dus gaan we er weer tegenaan. Dit kan er ook nog wel bij. Ik laat me niet klein krijgen door een paar van die flutcelletjes.
SUS SCROFA RAMT DOOR!
